写于 2018-11-27 06:16:01| 澳门永利会官网| 国际永利娱乐平台

患有罕见遗传病的妇女在Facebook上结合 - 然后最终在医院病床上彼此相邻

他们在Facebook上相遇并保持联系 - 两名极度罕见疾病的极度恶心的女性很高兴找到一个可以分享经验的人

除了Ruth Appleby和凯瑟琳戴维斯之外,他们惊呆了,发现他们在医院病床旁边

露丝和凯瑟琳都患有改变生活的Ehlers-Danlos综合症,这意味着他们都必须通过管子进入他们的心脏

露丝多年未被诊断出来,一些医生认为她的一些症状 - 比如容易脱臼 - 是自我造成的

但是当她在威尔士加的夫大学医院的病房入学名单上发现她的名字时,她意识到她的Facebook朋友即将成为真正的朋友

露丝告诉WalesOnline:“我们第一次见面时很奇怪,因为我们只是在网上谈过

“让我印象深刻的是凯瑟琳身材高大瘦弱

但是在我们见面后的几个小时内,我们真的点击了

我们可能会成为生活中最好的朋友,因为我们相处得很好

“当凯瑟琳本周离开医院时,两人几乎都流泪了

”“我们一起经历的所有可怕的事情,我们可能会成为朋友很长时间时间,“这位31岁的老人说

当两人开始在Gastroparesis和肠道衰竭信托的Facebook页面聊天时,露丝刚被诊断出来

经过多年告诉医务人员的怀疑,他们在8月份证实了这一点

“医生们瞧不起YouTube和网络,”露丝说

“如果你从网上带来打印件,他们就不会那么开放

但是继续那里帮我找出了什么是错的,所以我可以被诊断出来

来自加的夫的露丝和来自南威尔士的巴里的凯瑟琳开始互相传讯

“当我发现当地有人开始跟她说话时,”露丝说

“她愿意和以前从未见过面的人分享她的医疗信息 - 我以为她非常信任

”凯瑟琳 - 两年前被诊断出来 - 知道谁是最好的EDS专家

露丝说:“她能告诉我哪些医生在当地和伦敦都能看到熟悉情况的医生

” EDS影响体内的胶原蛋白,使患者感觉虚弱

它可能导致关节不断脱位并影响胃系统 - 露丝每天必须摄入16,000卡路里,因为她经常呕吐

它可以让皮肤有弹性,让露丝留下了眼睛上的痕迹

当凯瑟琳意识到露丝住得这么近时,她“非常震惊”

“我以为我会收件箱,”一位妈妈说

“她只是刚刚被诊断出来并且感到困惑,而我已经完成了所有这些

”与EDS的其他人交谈“帮助了很多

”“在医院里,我们已经相识多年了

我们昨晚和Supergirl连体衣一起走来走去

我们一定看起来像醉汉!“他们俩都不会变得更好,除非找到治疗方法,凯瑟琳和露丝总会在他们心中闯入管子

管道必须非常干净,因为最轻微的污染可能会导致它们死亡

下周,凯瑟琳将前往伦敦进行“神经扫描”

“这非常可怕,”她说

“我有一个小女孩,一个五岁的女儿,我需要活着

”这个名叫Aaliyah的年轻人有50%的机会也可以拥有EDS

当凯瑟琳以前将一根烟斗插入她的肚子里时,她告诉那个年轻人,“因为她肚子不好

”“因为我没有问过第二个,”凯瑟琳说

“她只是坚持下去

她很高兴我回家

“尽管EDS Ruth已经设法与她的乐队Kookamunga一起演奏萨克斯

“唯一能让我继续前进的是乐队,因为我从中得到了很多,”她说

“我演奏男中音萨克斯,这是一个非常重的乐器

”“因为社交方面的缘故,这值得痛苦,”露丝说

“当你被困在家里时,你的友谊会逐渐减弱,所以我决心让它继续下去